La question des interventions au domicile des patients – 20 novembre 2013 –
Réflexions suscitées par le travail des psychologues :
Intervention de Sylvie Tournemine
L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE DANS LE CONTEXTE
DE LA MALADIE GRAVE AU DOMICILE DES PATIENTS :
UN TRAVAIL IMPROBABLE ?
Sylvie Tournemine psychologue libérale à Milly La Forêt 91
La question du domicile a le mérite de réinterroger la vaste question du cadre dans ce travail
particulier qui consiste à accompagner des malades et leurs familles lors d’une prise en
charge par un réseau de cancérologie ou de soins palliatifs.
Qui d’entre nous n’a jamais entendu cette phrase lancée sur fond d’énigme et de surprise :
Je ne sais pas comment vous faites ?
Est-ce que je sais comment je fais ?
Je vais ce soir tenter de répondre à cette question.
Je voudrais dans un premier temps définir mon intervention comme le témoignage d’une
pratique singulière, celle que j’ai « bricolée » depuis une dizaine d’années avec la
collaboration du réseau de soins palliatifs du sud de l’Essonne.
Avec quoi je travaille ?
Une pratique d’infirmière et de puéricultrice qui ont précédées ma formation de
psychologue m’ont familiarisée avec la question du domicile.
Une expérience de 30 ans de travail auprès des très jeunes enfants m’a également appris à
écouter et à prendre en compte les familles, à observer le corps et ses manifestations et à
entendre l’archaïque.
En tant que psychologue clinicienne, je me réfère à la psychanalyse et notamment, comme
vous le verrez à Winnicott. J’ai été encouragée pour les aménagements de cadre de travail,
parla lecture de Marie Cécile et Edmond Ortigues, et par la pensée d’Edgar Morin. Je dois
aussi cette audace de « création » au travail de collaboration, rigoureux et régulier avec le
réseau SPES.
1
Ce travail constitue-t-il une clinique impossible?
Impossible
d’entendre de ce qu’il y a de plus angoissant et d’inacceptable de
l’histoire humaine ?
Impossible
de rester en équilibre sur ces limites entre la vie et la mort, d’écouter
l’individu et son entourage, de prendre en compte le psychisme et le somatique, de se situer
entre le dedans et le dehors, d’entendre le langage verbal et non verbal ?
Impossible
d’envisager l’absence de notre cadre habituel sécurisant, garant de la
spécificité de notre écoute?
Quelle serait l’éthique d’une écoute humaine et humanisante ?
La référence à l’éthique, indispensable pour rester dans le « prendre soin », se traduit selon
moi par une écoute bienveillante appuyée sur des bases théoriques, travaillées pour ne pas
s’accrocher à un dogmatisme, sourd à la demande du sujet en souffrance, car selon Edgar
Morin l’enfermement de la pensée sur elle-même produit de la barbarie.
Dans un premier temps, les mots « aide et accompagnement » sont à entendre dans leur
spécificité, il ne s’agit pas dans ce cadre là d’une demande de psychothérapie, encore moins
de cure analytique.
Clinique
Je vous propose de continuer par deux situations cliniques différentes, au cours desquelles
j’ai eu à faire des choix face aux demandes des patients. Ces choix peuvent être discutés,
voir contestés. Ils ont produit des effets que je vais vous exposer.
Mme P
est atteinte d’un cancer qui se généralise et entraine une perte fonctionnelle du bras
gauche. Ex pharmacienne de la ville où elle habite, elle a vendu son officine suite à la récidive
d’un cancer primitif.
Elle m’accueille dans son salon, lieu ouvert et son mari sort bricoler dans le jardin.
Elle me parle de sa pathologie avec une certaine distance affective, se lève à plusieurs
reprises au cours de l’entretien pour aller dans la cuisine chercher à boire, puis un mouchoir.
Je suis gênée par ces interruptions qui me paraissent être le signe d’une angoisse qui ne peut
pas se dire
Un livre, que je ne connais pas, est posé sur la table basse. Elle me demande si je l’ai lu et
me propose de me le prêter. Me voilà embarrassée. Que penser de cet acte, comment
l’interpréter ?
2
Je prends le parti de ne pas lui opposer de refus et repars avec le livre. Que faire désormais
de ce livre ? Le lire ou pas ?
Je décide de lire « La dernière leçon de Noëlle Chatelet », roman où une femme relate
comment sa mère a préparé ses enfants à sa mort prochaine. Une nouvelle façon de me
parler d’elle, sans pouvoir le mettre en mots ?
Je retourne la voir et lui rends le livre en lui signifiant que je l’ai lu. Elle ne manque pas de
m’interroger sur ce que j’en ai pensé. Je m’entends bafouiller et lui dire que je trouve
touchant le témoignage de cette mère courageuse. L’entretien qui a lieu est chargé
d’émotions pour elle où elle évoque des deuils multiples pour elle même et une mère à
laquelle elle n’a jamais pu dire non.
Le troisième entretien se déroule dans la chambre à coucher, elle est alitée, très fatiguée. Elle
me dit de but en blanc qu’elle m’a demandé de venir car elle sait que sa mort est proche et
qu’elle a besoin d’aide pour préparer sa fille et ses petits enfants à cette épreuve.
Je ne la reverrai pas, car elle décède dans les jours qui suivent.
Je ne peux interpréter que dans l’après coup ce qui s’est joué dans la relation et ce qui m’a
déstabilisé, à savoir ce détour pris pour aborder sa mort prochaine et ce qui lui tenait à
cœur.
Que se serait-il passé si je n’avais pas accepté ce livre au premier entretien ou si je ne l’avais
pas lu ?
Ce deuxième cas clinique aurait mérité un exposé long et détaillé, il peut apparaitre obscur
quand au choix des décisions d’accompagnement. Il m’a paru illustrer l’importance de la
souplesse pour l’accompagnement de personnes en grande détresse et celui des enfants.
Famille P
. Ce suivi se déroule sur plusieurs années. Mr est atteint d’un cancer ORL débutant,
traité par chimiothérapie. Cette famille a été signalée au réseau par une des psychologues
libérales, qui suit le fils du couple. Il y a deux enfants de 9 et 6 ans.
Je rencontre Mme dans un premier temps, elle viendra pendant quelques mois à mon cabinet
parler de sa difficulté face à son mari qui présente des troubles à la fois physiques et
psychiques consécutifs au traitement de chimiothérapie.
Elle m’appelle un matin en grande détresse, paniquée, très inquiète des propos de son mari
qui veut se suicider. J’appelle le réseau et propose de dégager du temps l’après midi pour me
rendre à domicile. Sachant qu’ils ont deux enfants jeunes, je suggère de ne pas y aller seule.
Un médecin du réseau se libère et nous leur rendons visite conjointement.
Je fais ainsi la connaissance de Mr et des deux enfants, dans ce contexte de panique et de
3
crise familiale. Nous ne sommes pas trop de deux pour écouter chacun des protagonistes. Le
médecin propose un traitement antidépresseur et anxiolytique. Il en informe le médecin
traitant qui relaiera la proposition de prescription.
Mme poursuit les entretiens avec moi et parallèlement me fait part d’une demande
« timide » de son mari pour me rencontrer.
Je me déplace à domicile pour voir Mr très affaibli, deux ou trois fois. Une demande plus
claire émerge alors de la part de Mr qui accepte de venir à mon cabinet.
Je vois donc alternativement Mr et Mme. Après un court laps de temps, Mme met un terme
aux entretiens. Mr continue à venir jusqu’à l’arrêt de sa chimio et la récupération de ses
facultés physiques et psychiques. Il émet alors le désir de poursuivre un travail plus classique
de psychothérapie. Je lui en rappelle le cadre et lui propose de réfléchir à une poursuite du
travail hors réseau soit avec un autre psychologue, soit avec moi mais à sa charge.
Mme m’adresse une demande pour sa fille âgée de 8 ans qui manifeste un comportement qui
angoisse beaucoup la mère, après en avoir informé le réseau nous convenons que je reçoive
cette petite fille dans le cadre des suites de la pathologie de son père.
Mr ne donne plus suite pour lui même.
Il me rappelle un an après, réitère sa demande en me signifiant qu’on lui à découvert une
hépatite, qui nécessite un traitement par interféron. J’informe le réseau, pour réfléchir au
cadre de cette nouvelle demande.
Compte tenu de cette nouvelle problématique et en raison du futur traitement, nous
convenons que je lui propose une prise en charge partielle. Il vient de façon régulière en
payant une fois sur deux.
J’incite Mr à consulter un psychiatre, avec lequel je me mets en lien. Nous convenons d’un
suivi conjoint pendant le traitement.
Après 6 mois, il me demande de recevoir également son fils âgé alors de 11ans qui « fait des
bétises » depuis qu’il est entré au collège. J’oriente cette demande vers la collègue qui l’avait
précédemment suivi. Mr admet difficilement mon refus, que je motive par la nécessité pour
son fils, vu son âge, d’avoir un espace de paroles distinct de celui de son père. Au moment
des vacances d’été, Il interrompt le suivi et ne se manifeste pas à la rentrée.
En février, à l’arrêt du traitement, il reprend contact, alors que son état physique et
psychique s’est aggravé. Dans un premier temps, à sa demande, je le reçois accompagné de
son épouse. Il pleure toute la séance, c’est son épouse qui explique ce qui se passe. Nous
convenons de la reprise des séances avec une prise en charge par le réseau une fois sur deux.
A ce jour, l’accompagnement de Mr se poursuit.
4
Tout au long de cette prise en charge familiale il sera question de séparation : dans un
premier temps impossible à envisager, et travaillée au cours des entretiens entre Mme et sa
fille, entre Mr et Mme, entre les enfants et entre Mr et son histoire infantile, etc.
Les modalités d’accompagnement psychologique pour cette famille ont fait l’objet de
nombreuses réflexions et échanges avec la psychologue du réseau et mes collègues
libérales. La connaissance des éléments médicaux a été indispensable pour réfléchir à la
manière de répondre aux multiples demandes et ainsi, ajuster le cadre.
Dans ces pathologies, aux parcours de soins longs et complexes, le partage des
connaissances au sein des équipes contribue au sentiment de sécurité des patients, à
condition qu’il ait lieu dans le respect de son intimité et son intérêt.
Je vais exposer maintenant les réflexions qui nourrissent les diverses attitudes et
ajustement du cadre des situations cliniques, nous amenant à un travail de funambule.
1/Le contexte
Nous intervenons parce qu’il y a crise. Contexte qui me semble important à entendre et à
prendre en compte dans l’accueil des demandes, parfois désorganisées sans pour autant, se
laisser happer par le sentiment d’urgence ou de chaos qui règne dans certaines familles. -Crise individuelle, voire identitaire par l’effraction traumatique produite par
l’annonce de la maladie, par la perspective de la mort et de la perte en général,
qu’elle entraine. L’archaïque est convoqué. En témoignent les paroles des patients
quand nous pouvons reprendre dans l’après coup ce qui s’est passé pour eux. Ils
évoquent fréquemment des images d’effondrement ou d’anéantissement. -Crise familiale par les remaniements inévitables des rôles, mise à jour et
remaniement des places symboliques et imaginaires au sein des fonctionnements et
des structures familiales. -Crise de la temporalité : le temps est suspendu, le sujet s’absente dans cet arrêt sur
image produit par l’effraction psychique de l’annonce. Le temps devient compté, voir
décompté.
2/L’espace du domicile :
Qu’est ce qui peut motiver le cadre du domicile ? Car il ne s’agit pas pour autant de le rendre
incontournable.
5
Indépendamment de la prise en compte de la réalité du corps et des situations de
dépendance, le domicile peut s’avérer nécessaire à certaines personnes, afin que subsiste
encore un sentiment de sécurité et de continuité d’être, quand, pour eux, tout semble
s’effondrer.
La cellule familiale en général, constitue une enveloppe, faisant fonction de contenant.
L’accueil d’une famille peut donc favoriser l’expression de ressentis, de peurs, de questions,
notamment chez les jeunes enfants pour lesquels l’angoisse de mort, indicible, peut infiltrer
toute situation de séparation et la rendre inenvisageable.
Le domicile est le lieu de crispations et de résistances qu’il nous appartient de comprendre
pour pouvoir « répondre » au mieux, aux demandes des personnes qui sollicitent une aide.
Les mécanismes de défenses au service des patients sont fondamentaux à repérer pour être
respectés, et ne peuvent être traités en parasite à éliminer. Entendre, recevoir et respecter
le sujet avec ses résistances qui parfois nous déroutent, c’est d’abord interroger les nôtres.
Serions nous épargnés par l’irreprésentable de la mort et de son cortège d’angoisses ?
La mise en avant de la nécessité d’un cadre immuable, prédéfini peut être entrevue comme
une construction défensive destinée à juguler l’angoisse du psychologue. Dans bien des cas
nous nous sentons, effectivement, vacillants, déstabilisés par ce qui surgit hors de notre
cadre habituel sécurisant.
Etre prêts à nous laisser surprendre par l’inattendu n’exclut cependant pas l’improbable de
certains lieux de vie où situations. A quoi nous raccrocher, nous qui ne disposons pas
« d’objet transitionnel » rassurant : le dossier infirmier, le stéthoscope du médecin quand
nous devons faire face à l’irreprésentable. Nous ne pouvons compter que sur nous même et
l’intériorisation de nos références théoriques et conceptuelles : ce que nous nommons notre
cadre interne. Je pense que cela explique les sensations d’épuisement au sortir de certaines
visites à domicile, et ces envies fréquentes de douceur propre à chacun (confiserie, cigarette,
ou boisson réconfortante).
Une collègue relate qu’elle s’est surprise à cueillir des violettes à l’issue d’un entretien
particulièrement éprouvant : patiente grabataire, verbalisant peu et s’accrochant avec le
regard.
Qu’est ce que le domicile viendrait modifier de l’écoute spécifique du psychologue, c’est-à
dire celle de la réalité psychique ? L’espace du domicile des patients, nous échappe, la
maitrise du cadre et du déroulement des entretiens ne nous appartiennent plus, avec pour
effet possible une mobilisation plus intense de nos propres mécanismes de défenses.
6
Cependant, nous sommes appelés à faire preuve de souplesse en fonction de l’état
psychique et somatique des patients. Nous intervenons souvent dans des situations où la
demande est difficile à repérer (qui demande, pour qui ?).
Le domicile nous bombarde d’informations sensorielles qui peuvent entraver notre écoute.
Comment faire quand nous nous sentons « agressés » où « sous le charme » de l’intimité
d’une famille ? Quand nous sommes envahis par des odeurs repoussantes, une ambiance
parfois difficile à identifier, par la peur ou le malaise qui nous donnent envie d’écourter
notre visite ? Comment installer au domicile ce qui nous manque ? Comment construire un
cadre symbolique ? Qu’est ce qu’on accepte ou discute de ce que nous proposent les
patients et les familles pour les entretiens ?
En référence à Winnicott, le cadre est à recréer à chaque visite ; il s’agit d’entendre « la
création comme l’inclinaison d’une attitude face à la réalité extérieure, qui est à distinguer
de l’adaptation soumise envers la réalité extérieure ».
Installer le cadre, c’est aussi, convoquer du tiers : prendre le temps d’expliquer à chaque
nouveau contact, la place du réseau, mes relations avec les équipes et les possibilités
d’intervention pour le malade et ou l’entourage,.
C’est aussi, prendre le temps d’écouter et d’observer l’environnement, les personnes
présentes, les mouvements des uns et des autres et interroger la place des personnes
absentes, la possibilité d’un lieu où sera préservée l’intimité de la parole.
Le premier entretien étant consacré à cette prise de connaissance mutuelle, Je propose à
son issue, un rendez-vous ou un temps de réflexion en fonction de ce qui s’est dit, en
laissant à l’appréciation de chacun la date d’une éventuelle prochaine rencontre.
Il m’arrive de recevoir plusieurs personnes d’une même famille ensembles, ou séparément,
de proposer un ou plusieurs suivis, avec un ou plusieurs psychologues, afin que puissent
émerger une ou des demandes différenciées.
Ce travail préliminaire peut occuper plusieurs entretiens ; il tente de prendre en compte et
de respecter les temporalités psychiques individuelles.
3/La dimension institutionnelle :
Le réseau représente pour moi le cadre rassurant qui dépasse l’intime de la relation du
patient et du psychologue ; il fait fonction de tiers. Il importe qu’il soit parlé, dès le début de
la prise en charge et rappelé à chaque moment où se posera la question des limites.
Qui incarne le cadre institutionnel, comment ?
7
Il appartient à l’institution et à ses représentants de penser la manière d’incarner le cadre.
C’est une aide indispensable aussi bien pour les patients que pour les psychologues libéraux.
Le psychologue salarié, coordonateur a là, toute sa place dans cette fonction.
S’autoriser à créer s’avère donc nécessaire, à condition de soumettre ce « bricolage » au
regard de nos pairs. D’où l’importance de disposer d’un espace d’élaboration de pensée où
vont se débattre les questions du cadre et de les actes créatifs des uns et des autres.
Conclusion :
Nous percevons à domicile des informations qui échappent au patient, lui-même ; nous
disposons d’éléments médicaux à son insu ; notre écoute de l’inconscient, nos connaissances
théoriques sont autant d’éléments dont nous disposons et que nous devons laisser en
sommeil pour que se déploie la parole. La prise en compte de ces informations et leur « mise
de coté » ainsi que le respect des mécanismes de défenses participent à l’effet soutenant.
Pour y parvenir, il y a nécessité, pour moi d’un constant compagnonnage entre
professionnels et avec le réseau.
Je finis sur une nouvelle question qui s’est ouverte pendant le travail d’écriture :
«Dans cette clinique touchant aux limites de la vie, du représentable et du dicible,
quelle place pour la compassion pour que notre présence soit toujours du coté du soutien
humanisant ? »