Liens Directives anticipées, soins palliatifs, proches aidants (3 pages)

Malades et proches

Vivre avec et après le cancer

Liens Directives anticipées, soins palliatifs, proches aidants (3 pages)

Septembre 2024

Michèle Monville

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Recommandations de l’association européenne des soins palliatifs (EAPC) : www.eapcnet.eu

www.oncorif.fr/wp-content/uploads/2019/10/FPSP-IDF-web.pdf

www.service-public.fr/particuliers/vos droits/

= fiches pratiques par thèmes (sépulture, incinération…) et formulaire

www.sante.fr/fin-d-vie-les-conges-et-les-aides-financieres-pour-les-aidants

https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-

ie/droit-d-acces-aux-soins-d-accompagnement

https://sfap.org/system/files/circulaire-laroque.pdf

www.sfap.org

Communiqué du 20 mai 2024 (SFAP)

Projet de loi sur la fin de vie : la boite de pandore est ouverte.

Nos organisations soignantes lancent l’alerte : en moins de cinq jours, les députés de la commission spéciale ont davantage élargi l’accès à la mort provoquée que ne l’ont fait les deux pays les plus permissifs sur l’aide à mourir, la Belgique en 22 ans et le Canada en 8 ans, outrepassant même les recommandations du CCNE ou de la Convention citoyenne.

Alors que le texte initial proposait un suicide assisté assorti d’une euthanasie d’exception pour les personnes qui ne « sont pas en mesure d’y procéder physiquement », la commission spéciale a ouvert la possibilité du choix entre ces deux modalités de mort provoquée (amendement
n° CS977). L’exposé de l’amendement souligne bien que « le choix entre « euthanasie » et « suicide assisté » devrait incomber au malade et non au type de maladie ». 
L’euthanasie devient donc un choix et non une exception.

L’euthanasie deviendrait aussi un soin, à rebours de ce que rappellent les soignants depuis des mois : de nombreux amendements adoptés visent à codifier le projet de loi en créant une nouvelle section dédiée à l’aide à mourir dans le code de la santé publique. Le « droit à l’aide à mourir » est intégrée au « droit d’avoir une fin de vie digne », tel qu’il est défini à l’article L.1110-5 du code de la santé publique (CS647).

De plus, le critère de pronostic vital engagé à « court ou moyen terme » a été remplacé par celui d’une affection grave et incurable « en phase avancée ou terminale » (CS1558). Ces termes « avancée ou terminale » permettront d’élargir la possibilité d’accéder à l’aide à mourir « même si son pronostic vital n’est pas directement engagé » (CS659). Cette extension ouvre la mort provoquée à un nombre indéfinissable de situations dont on a encore peine à mesurer l’ampleur et la diversité (insuffisance rénale, cancers, cirrhoses, insuffisances cardiaques ou respiratoires…).

Alors que la question du plein discernement de la personne devait être centrale, les députés ont voté pour une nouvelle rédaction permettant de prendre en compte le cas d’un patient qui souhaiterait accéder à l’aide à mourir mais perdrait sa conscience de manière irréversible, en prévoyant d’inclure cette demande expresse dans ses directives anticipées, situation qui n’était jusqu’ici pas couverte par le projet de loi (CS1990). Cela implique qu’un choix fait des années avant d’être malade et jamais révisé s’appliquera irrémédiablement. Aucune vérification des conditions dans lesquelles ces documents ont été rédigées ou qui les aura véritablement
rédigées n’est en outre prévue. (Il existe par exemple de nombreux cas en EHPAD où ce sont les familles qui les signent, y compris pour des parents avec troubles cognitifs modérés, en « discutant avec eux »).

Enfin, de nombreux amendements permettent de faciliter la procédure. Citons notamment la possibilité de réduire le délai donné au requérant (2 jours dans le texte initial) pour confirmer sa demande. Le médecin aurait désormais « la possibilité de réduire ou supprimer ce délai s’il estime que celui-ci n’est pas nécessaire. » (CS1278). Par ailleurs, la demande serait valable 12 mois au lieu des 3 mois initialement prévus sans qu’un nouveau contrôle de la « volonté libre et éclairée » du requérant ne soit nécessaire (CS1778).

De manière inattendue, les députés ont adopté un « délit d’entrave à l’aide à mourir » (CS1980) qui risque de pénaliser toute remise en cause de ce dispositif et faire peser des menaces considérables sur la prise en soin des malades en fin de vie ou sur les politiques de prévention du suicide.

A l’inverse, plusieurs points de vigilance que nous avions soulevés ont été ignorés par les députés de la commission spéciale, avec le soutien du Gouvernement. Citons notamment :
• Le geste létal pourra être pratiqué par toute « 
personne volontaire » y compris au sein de la famille, ce qu’aucune législation au monde ne permet ;
• La formation et l’accompagnement des soignants et des proches pratiquant l’acte létal ne sont pas prévus ;
• L’administration de la substance mortelle pourra se pratiquer n’importe où, sans encadrement, ce qu’aucun pays n’a permis ;
• Les établissements de santé ou médico-sociaux seront tenus de permettre la pratique de l’acte létal dans leurs murs ; les pharmaciens ne pourront opposer d’objection de conscience.

Ce projet de loi constitue un point de rupture majeur, car il remet en question dans la loi le devoir fondamental de l’humanité de ne pas provoquer la mort, même à la demande de la personne. La fraternité, en tant que valeur humaniste, agit comme un rempart contre la tentation
de répondre à des souffrances par des solutions définitives, en affirmant que la solidarité et l’accompagnement par des soins de vie sont préférables à l’acte de provoquer la mort. Il reste à espérer que les députés, réunis en séance publique à partir du 27 mai, comprennent que les alertes que nous émettons depuis 18 mois n’étaient pas inutilement alarmistes et reviennent sur des dispositions qui feraient porter de lourdes menaces sur les malades, les personnes en situation de handicap et les personnes âgées et constitueraient un bouleversement majeur de la société française.

Contact presse :
t.baranger@coalitio.fr
06.64.53.88.46

ARTICLES pour aller plus loin

Anthropologie : Frédéric Balard

https://www.lejdd.fr/societe/fin-de-vie-comment-la-question-de-la-grande-vieillesse-bouscule-le-debat-132135 https://www.lemonde.fr/idees/article/2023/02/06/fin-de-vie-un-devoir-d-accompagnement-que-la-medecine-doit-assumer-jusqu-au-bout_6160696_

Philosophie : Martha Spranzi

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Deux visions s’affrontent

https://blogs.mediapart.fr/keithlundkl

https://www.la-croix.com/Debats/Fin-vie-Quest-digne-2023-02-06-1201253963

Le deuil, point de vue d’un psychologue : Leonor Fasse

https://theconversation.com/quest-ce-qu-etre-en-deuil-le-point-de-vue-du-psychologue-191000

Etats végétatifs

https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-neurologiques/coma-et-troubles-de-la-conscience/%C3%A9tat-v%C3%A9g%C3%A9tatif-et-%C3%A9tat-de-conscience-minimal

https://theconversation.com/patients-en-etat-vegetatif-une-nouvelle-piste-pour-reussir-a-evaluer-leur-niveau-de-conscience-195147 (2022)

https://www.cortex-mag.net/coma-evaluer-les-etats-conscience-patients-mieux-les-prendre-en-charge/ (ondes MMN et Novelty P3, 2014).